ارزیابی کیفیت زندگی در ارتباط با سلامت در کودکان ایرانی مبتلا به سندرم نفروتیک
نام عام مواد
[پایان نامه]
نام نخستين پديدآور
محمد ولیزاده
وضعیت نشر و پخش و غیره
نام ناشر، پخش کننده و غيره
دانشگاه علوم پزشکی تهران، دانشکده پزشکی
تاریخ نشرو بخش و غیره
۱۴۰۰
یادداشتهای مربوط به پایان نامه ها
جزئيات پايان نامه و نوع درجه آن
دکتری فوق تخصصی
نظم درجات
نفرولوژی اطفال
زمان اعطا مدرک
۱۴۰۰/۰۳/۲۵
یادداشتهای مربوط به خلاصه یا چکیده
متن يادداشت
بسیاری از کودکان دچار سندرم نفروتیک دچار عود و در نتیجه عوارض خود بیماری و عوارض ناشی ازدرمان میشوند. همچنین دوره طولانی بیماری و بستریهای مکرر بخش قابل توجهی از سالهای سازندهزندگی فرد را تحت الشعاع قرار میدهد و حتی ممکن است تا بزرگسالی ادامه یابد. مواجهه مکرر این بیماران با کورتیکواستروئیدها و طبیعت عود کننده بیماری میتواند چالشهای جدی را برای کیفیت زندگی مرتبط با سلامت فرد ایجاد کند. تغییرات ظاهری ناشی از این بیماری میتوانند خصوصا در سالهای نوجوانی بسیار آزاردهنده باشد. به نظر میرسد این کودکان به علت برخوردار نبودن از رشد و تکامل طبیعی دچار مشکلاتی از قبیل نداشتن اعتماد بنفس کافی شده و محدودیتهایی در عملکرد تحصیلی و اجتماعی داشته باشند. یکی از جنبه های مدیریت درمان این بیماران مسئله انطباق آنها با دستورات دارویی است که بدلیل مدت طولانی بیماری و عوارض ظاهری ناشی از داروها، دریافت مرتب دارو در این بیماران را با مشکل مواجه میکند و درمواردی سبب قطع درمان از سوی بیماران و عود بیماری میشود. شناسایی و مدیریت مناسب مسائلی که بر کیفیت زندگی این بیماران تاثیر میگذارد میتواند در نهایت منجر به تبعیت بهتر آنها از دستورات دارویی و مدیریت بیماری شود. در واقع با شناسایی تاثیر بیماری روی ابعاد مختلف زندگی بیماران مبتلا به سندرم نفروتیک، آنها مراقبت بهتری دریافت میکنند. درك بهتر کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی مبتلایان به سندرم نفروتیک، کمک به درك احساس این بیماران نسبت به خود و عملکرد آنها کرده و کمک به هدایت بهتر درمان آنها میکند. مطالعه به صورت مطالعه مقطعی مورد-شاهدی انجام شد. ۶۰کودك مبتلا به سندرم نفروتیک که معیارهای مطالعه را برآورده می کردند از مرکز طبی کودکان به عنوان گروه مورد اول بررسی شدند، همچنین گروه شاهد اول شامل ۸۱کودك سالم دارای سن و جنس همسان با گروه مورد بودند که به کلینیک های سرپایی کودکان بدون سابقه یا ویژگی های بالینی حاکی از بیماری کلیوی یا هر بیماری مزمن دیگر مراجعه کردند. برای ارزیابی بهتر اثرات ویژه سندرم نفروتیک گروه شاهد دوم متشکل از ۹۸کودك مبتلا به سایر بیماریهای مزمن برای مطالعه اثر این بیماری ها بر کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی انتخاب شدند.. از شرکت کننده و مراقبش درخواست میشد که پرسشنامه استاندارد کیفیت زندگی مرتبط با سلامت( )PedsQLرا پرکنند. همچنین داده های دموگرافیک بیمار اخذ شدند و مورد بررسی و آنالیز قرار گرفتند. بیماران مبتلا به سندرم نفروتیک در زمینه های جسمانی، اجتماعی و تحصیلی و نمره کل نمرات HRQOL پایین تر از گروه کنترل سالم و بالاتر از کنترل های مبتلا به سایر بیماری های مزمن داشتند. اما نمره HRQOL احساسی بطور شگفت انگیزی بسیار پایین و نزدیک نمره گروه کنترل بیماران غیرکلیوی بود که میتواند هشدار دهنده و نیازمند توجه ویژه مراقبین بهداشتی که در کانون آنها نفرولوژیست ها و روانشناسان قرار دارند باشد. از نظر ارتباط فنوتیپ بالینی بیماری با توجه به پاسخ به استروئید ارتباطی یافت نشد. براساس یافته ها طول مدت بیماری و تعداد عودها تاثیر منفی بر نمرات داشتند. بین چاقی، ویژگی های کوشینگویید، و نمرات HRQOLارتباط معناداری وجود داشت. تعداد داروهای دریافتی و دوز تجمعی استروئید ارتباطی با HRQOLنداشت. مطالعه نشان میدهد که سندرم نفروتیک میتواند تمامی جنبه های جسمانی، احساسی، اجتماعی و تحصیلی بیمار را تحت تاثیر قرار دهد. پیشنهاد میکنیم که پرسشنامه PedsQL و موارد مشابه آن بصورت روتین در طبابت بالینی علی الخصوص برای بیماران سندرم نفروتیک مورد استفاده قرار گیرند.همچنین توصیه میشود مراقبت های فراگیر این بیماران در قالب تیم هایی متشکل از نفرولوژیست اطفال، روانشناس و روانپزشک مدیریت شود.
موضوع (اسم عام یاعبارت اسمی عام)
عنصر شناسه ای
کورتیکو استروئیدها
عنصر شناسه ای
Adrenocortical hormones
عنصر شناسه ای
کیفیت زندگی
عنصر شناسه ای
Quality of life
داده رابط بین فیلدها
a09
داده رابط بین فیلدها
a09
داده رابط بین فیلدها
a10
داده رابط بین فیلدها
a10
موضوع مستند نشده
سندرم نفروتیک
موضوع مستند نشده
نمرات HRQOL
نام شخص به منزله سر شناسه - (مسئولیت معنوی درجه اول )